Consecuencias de la Epidermolisis Bullosa

A continuación se aborda la parte teórico-argumentativo de este ensayo, en donde se destaca la validez de la hipótesis planteada, es necesario informar a la gente de la enfermedad para que sean capaces de detectarla,ya  que se puede agravar la condicion de salud , y se puedan proporcionar los cuidados necesarios  y evitar la discriminacion por falta de informacion.
 Es necesario hacer incapie en que se tiene que terner la informacion adecuada de la epidermólisis bullosa ya que en mexico  se desconocen las cifras, pero se estima que existen alrededor de 30,000 a 40,000 personas afectadas.

Hasta hace pocos años, la mayoría de los doctores se confundían y frustraban con la EB. Hoy en día aún no hay cura, pero el panorama se hace cada vez más promisorio. Los científicos están estudiando a la EB y definiendo los defectos bioquímicos y genéticos fundamentales que causan la enfermedad. 

Epidermolisis bullosa

Lo que una vivencia en el hospital puede darte, bueno les voy hablar de un tema que es muy importante, a mi parecer es crear conciencia en aquellas personas que piensan que la epidermólisis bullosa, conocida popularmente como la enfermedad de la “piel mariposa” o “piel de cristal” es  contagiosa están muy equivocados no lo es! esta enfermedad es hereditaria, no contagiosa e incurable, afecta tanto la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal.  Las heridas producidas por esta patología parecen quemaduras severas.

La epidermólisis bullosa es un grupo de enfermedades hereditarias que se presentan principalmente en niños. Su manifestación clínica mas importante es la aparición de ampollas y vesículas en piel y mucosas, después de un  trauma directo o un roce.Debido a la dificultad para hacer un diagnostico preciso entre los diferentes subtipos.

Un niño mariposa mantiene su enfermedad durante toda la vida, pero no puede variar de un tipo a otro. Si padece una variedad leve, esta puede empeorar con el tiempo hasta convertirse en otra más grave como el cancer . 

La EB es una enfermedad genética que pasa de padres a hijos. Las distintas formas de EB, según el tipo de herencia, se clasifican en dos: 

• Herencia Dominante: Se da cuando uno de los padres padece la enfermedad y pasa directamente a algunos de los hijos. En estos casos, existe un 50% de posibilidades en cada embarazo de que el niño herede la enfermedad.

• Herencia Recesiva: Los dos padres son portadores sanos del gen que causa el desorden. Transmiten la enfermedad pero no la padecen. En estos casos, existe una posibilidad entre cuatro en cada embarazo de que el niño padezca EB y una de dos posibilidades de que sea un portador sano.

Se han identificado unos veinte subtipos de E.B., cada uno de los cuales tiene síntomas característicos. Las diversas formas pueden agruparse en tres tipos principales:

• Simplex: la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido. Los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo.

• Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. Existen muy pocos casos diagnosticados con esta variedad.

• Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento. También pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas; boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.

Si piensas que eres el único que tiene problemas o que tiene una vida complicada estas muy equivocado toma en cuenta que estos pequeños día a día tiene un reto enorme! salir a delante y disfrutar la vida. 

EBSCO EL FERRARI DE LA UDLAP

Este ferrari si que gana pero de una manera que se hace ya una adicción tiene tanta información que te confunde y entre mas información encuentras mas despierta el interés por adquirir mas y mas conocimientos. 
ESCOB es una base de datos que esta disponible para nosotros gracias que tenemos el privilegio de poder  utilizar esta herramienta por ser parte de la UDLAP.
wow! pero debo admitir que si se me complico  ya que es un verdadero reto aprender a utilizarlo jaja! debo confesar que me encuentro un poco abrumada y confundida porque contiene muchisima información ya sean libros,artículos etc.
Bueno encontré información sobre epidermólisis bullosa este tema realmente me encanta ya que muchos no saben mucho sobre esta enfermedad el articulo decía los siguiente: "La epidermólisis congénita agrupa un conjunto de patologías de carácter hereditario, en las cuales hay un trastorno de la coherencia en la capa epidérmica de la piel y las mucosas, la cual generalmente se manifiesta por ampollas de aparición espontánea que aparecen después de un traumatismo mínimo en el nacimiento o la infancia".

 

A la caza de tesoros

Bueno fue muy interesante mi paseo por distintas paginas donde se puede encontrar informacion confiable y de muy buena calidad tales como articulos, conferencias de hecho no alcanza el tiempo para disfrutar todo tipo de infromacion y no sobre solo algun tema en especifico puedes encontrar distinta informacion. La búsqueda de temas relacionados con el área de salud fue realmente sorprendente ya que encontré información muy detallada gracias a distintas fuentes como: 

StembleUpon wow ! que maravilla de pagina es cierto lo que dijo el profesor en clase que nos podriamos volver adictos a ella y es cierto jaja! aqui encontre un articulo que me intereso mucho la epidermolisis bullosa que decia lo siguiente :

Daylon nació el 8 de julio de 2009, con Epidermolisis Bullosa de la unión (JEB) Tipo de Herlitz y se le dio menos de un año de vida. Él es ahora 9 meses de edad. Daylon es mi niño Jennifer amigo. Epidermolisis bullosa (EB) es una enfermedad del tejido conectivo, donde las capas de la piel carecen de las anclas de proteínas que las mantienen unidas y evitar las capas de mover independientemente uno del otro. Cualquier acción que cause fricción entre las capas (como el roce o presión) crea ampollas y llagas. Los niños de EB se refiere a menudo como "niños mariposa" porque su piel se dice que es tan frágil como las alas de una mariposa. La forma de EB que Daylon tiene, es el tipo más letal. Lo que está ocurriendo en la piel también está ocurriendo en el revestimiento de sus órganos internos. La mayoría de los pacientes no sobreviven la infancia debido a que sufren de dolores debilitantes y ampollas en la piel y el forro de sus órganos internos, lo que conduce a la infección, desnutrición, problemas respiratorios, y toda una serie de otros problemas.

TED que les puedo decir de  esta paginaes realmente buena, me quede sorprendida hay muytemas muy interesantes es mas me encanto una conferencia de  Alexander Tsiaras: Conception to birth puede observar lo maravilloso y soprendete que puede ser el cuepo de una mujer.

Enfermería como profesión

Se opina que la enfermería ha evolucionado para su práctica, es indudable que se requiere más que vocación y buena voluntad, de ahí el interés de hacer una reflexión y una revisión acerca  del cuidado, la naturaleza del mismo y la importancia que tiene para la profesión de  enfermería y para las personas a las cuales se dirige. La esencia de la enfermería es un arte que debemos enfatizar, a la cual podemos definir como, las acciones  que realiza la enfermera y que tienen como finalidad tratar de resolver problemas que se  interponen o influyen en la calidad de vida de las personas.

Antes que nada el cuidado se dirige al  individuo, que en continua  interacción con su  entorno, vive experiencias de salud. Los cuidados son la razón de ser de la profesión y constituyen el motor de nuestra labor y por lo que respecta nuestro foco de atención y  objeto de la enfermería como disciplina  profesional. Por otra parte la atención comprende elementos competentes, aspectos afectivos, actitud y compromiso de  quien lo proporciona, pero además es de especial importancia el significado del cuidado  para quien lo otorga y para quién lo recibe, la intención y la meta que persigue.  Se había dicho que la práctica de enfermería  implica crear una atención que recurra a diversos  procesos como son: la reflexión, la integración de creencias y valores, el análisis critico, la  aplicación de conocimientos, el juicio clínico, la intuición, la organización de los recursos y  la evaluación de la calidad de las intervenciones. El  hecho de cuidar o preocuparse de alguien, creer en alguien, reforzar sus capacidades,  permitirle recobrar la esperanza, acompañarle en su experiencia de salud enfermedad  estando presente, son acciones invisibles, sin embargo estas  son fundamentales para la  persona que vive una experiencia de salud- enfermedad.

Por ultimo cabe mencionar que de tal modo esta profesión va más allá del cumplimiento de múltiples tareas,  que requiere de recursos intelectuales, de intuición para tomar decisiones y realizar acciones  pensadas y reflexionadas, que respondan a las necesidades particulares de la persona.

Enfermera Dios te puso en éste mundo para aliviar el dolor del que sufre.
No demuestras fatiga ni cansancio cuando estás abocada a tu noble misión.
Fuiste creada para ser bálsamo que cura heridas.
En las noches caminas como un ángel vestida de blanco cuidando el sueño de tus pacientes.
Ríes y sonríes aunque tu corazón llore por dentro.
Muchas veces sientes que tu tarea fue inútil por el fracaso de un tratamiento.
Estás presente en el inicio y el fin de la vida.
A ti abnegada enfermera están dirigidas éstas frases
tú mereces mucho más de lo que la vida te entrega, no olvides que Dios te tiene preparado un lugar lleno de paz,
en compensación de tu noble labor.